Op de dag dat u deze tekst leest sterven in Rotterdam 8 mensen in een instelling van zorg, meestal in een verpleeghuis of ziekenhuis. Op dezelfde dag sterven 5 mensen thuis. Hospice de liefde helpt mensen die ziek zijn en weten dat ze niet meer beter zullen worden. Deze willen meestal zo lang mogelijk thuis worden verzorgd. Om dat mogelijk te maken, staat een team van vrijwilligers voor u klaar. Altijd in overleg met u, uw mantelzorgers en uw professionele zorgverleners. Onze vrijwilligers hebben een speciale training ontvangen voor de begeleiding van mensen in de laatste levensfase én van hun mantelzorgers. Zelfs ondanks de inzet van vrijwilligers is thuis blijven niet altijd mogelijk. Om toch zo veel mogelijk in de huiselijke sfeer te blijven is verblijf in een hospice dan aan te raden. Hospice de liefde zoekt daarom naar huisvesting voor respijtzorg, zodat u en uw mantelzorgers even kunnen bijkomen alsmede voor opvang in de de laatste drie maanden.
De mensen die ik thuis zag sterven, hadden vaak een chaotische periode achter de rug. Heel veel verschillende gezichten aan het bed van steeds wisselende zorgverleners van verschillende disciplines.
Zorg, die alleen maar toereikend(?) kon worden gemaakt door een beroep te doen op een kleine groep familie en vrienden. Geen rust om afscheid te nemen van partner, vrienden, kinderen, soms van ouders. Gevoelens van overbelasting en ontoereikendheid, bij de stervende zelf en bij zijn of haar omgeving. Pijn, verdriet en conflicten uit het verleden, die niet meer uitgepraat konden worden.
En een thuisfront dat na het sterven van de geliefde uitgeput achterbleef. Als ze in een ziekenhuis of verpleeghuis stierven, deden ze dat veelal ‘anoniem’. En dat ondanks alle goede bedoelingen, vriendelijk personeel, professionele behandeling; ze voelden zich een nummer, weggegeven, afgeschreven, niet gezien.
En zelfs in het hospice waar ik als vrijwilliger werkte, gingen de meeste mensen psychologisch en spiritueel gezien veel te vroeg dood. Er had nog zo veel moeten gebeuren om hen met hun leven, hun verwanten en de dood te verzoenen, maar daarvoor ontbraken tijd en capaciteit. Sterven is geen sinecure, en we ‘bakken’ er veelal maar weinig van.
Dat er te veel mensen zó sterven, daar kunnen we iets aan doen. We kunnen het lijden niet wegnemen, maar wel helpen het te verzachten. Dat is de missie van hospice de liefde.
Jaarlijks sterven er in Rotterdam 1800 mensen thuis, en 3000 in instellingen van zorg, na een korter of langer ziekbed. Veel van hen kampen in de laatste levensfase met gevoelens van isolement, vereenzaming en uitzichtloosheid.
Sterven is nooit makkelijk, maar een deel van dit lijden is onnodig: we kunnen helpen dat te verzachten. En vanuit hospice de liefde doen we dat vanuit de ervaring dat we verbonden zijn met het lot van alle stervenden, ongeacht hun achtergrond of afkomst.
We hadden er de laatste maanden veel discussie over, maar langzamerhand wordt het duidelijk: we maken met ons project een fase van verandering door. Dachten we tot voor kort eerst het hospice te zullen realiseren, om van daaruit te bouwen aan de organisatie van vrijwillige thuiszorg, nu lijkt het erop, dat het omgekeerde het geval zal zijn. Dat is een belangrijke koersverandering, die zowel inhoudelijke als praktische redenen heeft.
Eerst de inhoudelijke redenen: “Moeten we niet juist alles op alles zetten, om mensen in staat te stellen zoveel mogelijk thuis te sterven?” Zo zou je de stand van de discussie rond de terminale zorg nu kunnen samenvatten. Uit steeds meer onderzoek blijkt immers, dat een grote meerderheid van ons thuis wil sterven, en dat aantal groeit. Ook uit de contacten die we op dit moment hebben met een grote aanbieder van zorg blijkt, dat er heel veel vraag is naar vrijwillige thuiszorg. Dat wijst op een beleid, waarin je mensen zoveel mogelijk ondersteunt in de thuissituatie. Alleen als het thuis echt niet meer gaat, ondanks de inzet van vrijwilligers, moet je mensen respijtzorg en verblijf in de laatste drie maanden aanbieden.
Dan de praktische redenen: de financiering van (nieuwe) hospices is de laatste jaren steeds moeilijker geworden, en de toekomst stemt niet optimistisch. Grote boosdoener is de zogenaamde referte-eis die de rijksoverheid stelt. Hospices komen daardoor pas na anderhalf jaar zelfstandig draaien voor rijkssubsidie in aanmerking. Deze subsidie wordt hen bovendien pas na het tweede jaar uitbetaald. Dat betekent in feite een stop op de vestiging van zelfstandige nieuwe hospices. Alleen grote organisaties hebben voldoende financiën om die eerste twee jaar te overbruggen. Deze subsidiestop voor nieuwe hospices heeft niets te maken met een kwalitatieve afweging: er is behoefte aan meer kleinschalige begeleiding en opvang van mensen in de laatste levensfase. Tot in de Tweede Kamer is er gediscussieerd over de onwenselijkheid van deze maatregelen, maar tot op heden tevergeefs.
Is er nu reden tot droefheid? Nee, absoluut niet! Er is vraag naar vrijwillige thuiszorg, en naar uitbreiding van kleinschalige mogelijkheden voor respijtzorg en verblijf in de laatste drie maanden. We merken dat in onze contacten met stervenden, maar ook in onze contacten met grote zorgaanbieders en fondsen.
Ons project is, dat we (1) palliatieve cliënten zo vroeg mogelijk opzoeken om hen te helpen zolang mogelijk thuis te blijven, (2) hen ‘in eén hand’ ook respijtzorg en verblijf in de laatste levensfase in een huiselijke omgeving aan willen bieden en (3) dat doen vanuit de filosofie van ‘de ervaring van verbinding’ als basis voor al ons werk, aan het bed en in de organisatie daarachter. Er is werk aan de winkel!